עשרות חולים במחלה ראומטית נדירה השתתפו בכנס ברמב"ם

מובילים בטיפול: יום עיון לחולי המחלה הנדירה סקלרודרמה נערך ברמב"ם




יום עיון לחולי סקלרודרמה (Scleroderma) התקיים לאחרונה ברמב"ם, בהשתתפותם של למעלה מ-180 מטופלים ובני משפחותיהם. מדובר במחלה ראומטית מורכבת, אשר פוגעת בעור, כלי דם, מפרקים, שרירים ובאיברים חיוניים כמו לב, ריאות, מערכת העיכול והכליות.

במהלך השנים האחרונות מקדם המכון הראומטולוגי ברמב"ם את הטיפול בחולי סקלרודרמה. לצד ביסוסה של מערכת רב מקצועית התומכת במאות מטופלים המגיעים אל בית החולים, צוות המכון לוקח גם חלק במחקר קליני בינלאומי במסגרת פעילות של קבוצת המחקר EUSTAR, זאת במטרה לקדם את הטיפול במחלה בעולם כולו.

כחלק מפעילות קידום הטיפול ושיפור איכות חייהם של החולים במחלה, מקיים צוות המכון הראומטולוגי ימי עיון לחולים, הכוללים הרצאות בנושאים שונים הנוגעים להתמודדות עם מחלת הסקלרודרמה:

"העברת מידע על המחלה ב"גובה העיניים" היא אחד הכלים החשובים בטיפול בחולים הללו", מסבירה פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן, מנהלת המכון הראומטולוגי ברמב"ם ויוזמת ימי העיון, "חולי סקלרודרמה סובלים מפגיעה גוברת בתפקוד היומיומי, הפרעה בדימוי העצמי, ירידה באיכות החיים ומצוקה נפשית. חלק מתפקידנו הוא לסייע להם לשמר את איכות חייהם ככל הניתן ולתמוך בהם בכל דרך אפשרית".

בתמונה: פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן, מנהלת המכון הראומטולוגי ברמב"ם, במסגרת יום העיון. צילום: פיוטר פליטר

בפתיחת יום העיון נאמה חולה ותיקה ושיתפה את הקהל בהתמודדותה עם המחלה מעל 20 שנים. בהמשך קיבלו החולים סקירה אודות הטיפולים הקיימים, טיפולים שכעת נמצאים בבדיקה במחקרים קליניים וטיפולים חדשניים אשר פורסמו לאחרונה (טיפולים ביולוגיים, השתלת תאי האב של מח העצם ועוד). בכנס ניתן דגש על הסימנים של מעורבות האיברים החיוניים, דרכי גילוי, גילוי מוקדם, שיטות מעקב וטיפול בסיבוכים של מחלת הסקלרודרמה.

כמו כן, יום העיון כלל הרצאות של הצוות הרב מקצועי: רופאים בכירים של המכון הראומטולוגי, נציגים של מחלקות עור ונפרולוגיה, מכון גסטרו ומכון הלב, אשר הסבירו על ביטויים סיסטמיים של המחלה וכן הרצאות והדרכות מפיהן של אחות מוסמכת של המחלקה, מרפאה בעיסוק, פסיכולוגית קלינית ועובדת סוציאלית.

אז מה זה סקלרודרמה? 

מחלת הסקלרודרמה, הידועה גם כ"טרשת רקמת החיבור" פוגעת בעור אך עלולה לפגוע במערכות רבות בגוף. שכיחות המחלה הנדירה הזו היא 10-20 מקרים ל-100,000 בקרב אוכלוסייה מבוגרת, עם הופעת 2-3 מקרים חדשים בשנה.

המחלה פוגעת לרוב בנשים (60-70%), כאשר הגיל הממוצע של תחילת המחלה הינו  35-55 שנים והיא מתפתחת באופן כרוני ופרוגרסיבי. אחד הביטויים הראשונים של המחלה, הם התקפים חוזרים של תסמונת רינו, מצב שבו האצבעות מגיבות למגע עם קור בחיוורון או כחלון, לעיתים קרובות עם הופעת כיבים איסכמיים באצבעות. פגיעה בריאות, לב, כליות ומערכת העיכול היא זו שמופיעה מוקדם במחלה ולפי החומרה גם מנבאת פרוגנוזה לשנים הבאות.

מאז הקמת קבוצת EUSTAR, המקדמת את המחקר והטיפול במחלה, פועל המכון הראומטולוגי ברמב"ם כחלק מתכנית המחקר הקליני הבינלאומי. ב- 15 השנים האחרונות טופלו ברמב"ם מעל 350 חולים עם סקלרודרמה. אנשי הצוות עברו הסמכה והשתלמות במרכזים מובילים בעולם ומתמחי המכון עוברים השתלמויות בקורסים ייעודיים אף הם. הטיפול במחלה ברמב"ם הינו רב תחומי וייעודי, ולוקחים בו חלק גורמים מקצועיים רבים ושונים בבית החולים.


יש לכם סיפור מעניין שתרצו שיתפרסם? שתפו אותנו במייל newshaifa.net1@gmail.com



עוד בבריאות