X
חדשות מקומי ספורט חברה יוצאים קבוע בריאות חינוך עסקים אוכל מגזין צרכנות

בת 28 מהקריות שסבלה מניוון שרירים עשתה המתת חסד בשוויץ

"היית לוחמת, אכפתית, מודל לחיקוי": לירז חלו מקריית ים נפטרה בהמתת חסד בשוויץ, לאחר שסבלה מניוון שרירים נדיר. גופתה תוטס לקבורה בישראל
דורון גולן פורסם ב:  30/08/22 , 9:23 מייל לכתב

אחרי שנים של סבל ומאבק במחלת ניוון שרירים, נפטרה לירז חלו ז"ל מקריית ים, לאחר שעברה המתת חסד. חלו ז"ל היא אחת מעשרות ישראלים שנוסעים מידי שנה לשוויץ בכדי לבצע המתת חסד עקב מחלות חשוכות מרפא.

ביום שני בצהריים נעשתה המתת החסד של לירז ז"ל וכעת נעשים הסידורים לצורך הטסת גופתה לישראל וקבורתה.

לירז חלו. יהי זכרה ברוך. צילום מתוך רשתות חברתיות. שימוש לפי סעיף 27א' לחוק זכויות יוצרים

עוד בחדשות


המחלה הנדירה התגלתה אצל חלו ז"ל כשהייתה נערה בשיא פריחתה, בתקופה של לימודים, בילויים וחברויות.

"תארו לכם שבגיל 17 אתם מקבלים בשורה משנת חיים ומאובחנים כחולים במחלה שעתידה להשאיר אתכם על כיסא גלגלים, ללא יכולת להפעיל את שרירי הידיים והרגליים". פרסמה חלו ז"ל ביום ההתרמה: "לפני יותר מעשור אובחנתי כסובלת מניוון שרירים נדיר בשם GNE myopathy. המחלה היא מחלה גנטית רצסיבית, כלומר שני ההורים נשאים של הגן, אך אינם חולים, ויש סיכוי של 25 אחוזים שהילד ייוולד חולה. אוכלוסיית החולים העולמית מונה כ־4,000 חולים בלבד, אך בישראל ישנם כמעט 10 אחוזים מכלל החולים, כיוון שהמחלה נפוצה בעיקר אצל יהודים יוצאי פרס. מכאן שמה העממי בארץ: 'הגן הפרסי'".

חלו: "המחלה פרוגרסיבית וככל שעובר הזמן השרירים נחלשים יותר ויותר, ללא תרופה או טיפול יעיל בנמצא. כיום אני כבר מרותקת לכיסא גלגלים, ובעלת שימוש מוגבל מאוד בידיים שממשיכות להיחלש, אך אני ממשיכה להילחם. המאבק הזה הוא מאבק אינסופי, ולא רק בפן הפיזי והבריאותי. במרוצת השנים, עם הידרדרות מצבי הפיזי והפיכתי מבעלת מוגבלות שמסוגלת ללכת לסיעודית על כיסא גלגלים, נתקלתי במכשולים רבים, שלפעמים הופכים את החיים הקשים ממילא לכמעט בלתי נסבלים".

"אני לא מדברת על הסטיגמות והדעות הקדומות שמהן סובלת אוכלוסיית הנכים, זה נושא בפני עצמו. אני מדברת על קשיים יומיומיים, שהאדם הבריא הממוצע אפילו לא צריך להקדיש להם חצי מחשבה. זה מתחיל מתחושות קשות של עוינות והשפלה בוועדות רפואיות או במקומות שבהם נכים נאלצים להוכיח את נכותם, בייחוד אם הם סובלים מנכות שלא נראית לעין. זה ממשיך בקשיי שילוב בתעסוקה ומציאת מקום עבודה נגיש".

לירז חלו ז"ל. צילום מתוך רשתות חברתיות. שימוש לפי סעיף 27א' לחוק זכויות יוצרים

"אני לא אייפה את המציאות, הידרדרות נפשית כנראה תקרה בכל מקרה, לפחות ככה זה היה אצלי. למרות שסיימתי תואר ראשון בפסיכולוגיה וסוציולוגיה ואף התנדבתי בעמותת סה"ר המגישה תמיכה נפשית באינטרנט, שום דבר לא הכין אותי לאובדן העצמאות והחיים שהיו לי, לאבל המתמשך על היכולות שאיבדתי. התסכול והייאוש מהמצב התפתחו לדיכאון שמסרב לעזוב, בייחוד כי המצב עוד עתיד להידרדר ואין פתרון באופק.

הדבר היחיד שמחזיק אותי הוא המחשבה שאני עדיין יכולה לעזור לאחרים, אז כנראה עוד לא סיימתי את תפקידי בעולם הזה. אם כן, המעט שאפשר לעשות לדעתי הוא לקבל אותי ואת שכמותי ולעזור לנו, לא להדיר אותנו, ואולי גם אתם תיתרמו מכך".

בעמוד הפייסבוק שלה כתבה חלו ז"ל לפני ארבעה חודשים: " ובעיקר לא היה לי כוח ואין לי עדיין כוח להמשיך לחיות כבת 28 סיעודית שכבר שלוש שנים המצב שלה מידרדר מן הפח אל הפחת. גם הפיזי ובעיקר הנפשי. אני אפילו לא חצי ממה שהייתי לפני שכל הבלאגן הזה התחיל. אז אתמול אמא של חברה נשארה איתי ללילה, היום אני יושבת לבד בבית, חוץ ממתי שאבא שלי ודודה שלי באים לעזור לי, ומחר כנראה יקחו אותי בכפייה מהרווחה למקום שאני לא רוצה להיות בו, כי אני לא מוצאת מטפלת. ואני מעדיפה להיות לבד בבית מאשר ללכת שוב למקום שהוא לא שלי, עם צוות מתחלף, עוד אנשים חדשים וזרים שייגעו לי בגוף, דיירים אחרים, שותפה לחדר וחוסר פרטיות.. מעדיפה להירקב לבד עם הדיכאון שלי מול הלפטופ. לא ידעתי שכזה כיף בגיל 28!".

הפעיל החברתי ותושב קריית ים, אמיר ווסקו, שהכיר היטב את חלו ז"ל אמר: "היית לוחמת, אכפתית, מודל לחיקוי ולא בכדי הפכת עם הזמן להיות הפנים של המאבק למען אנשים עם מוגבלויות ואף קידמת את יום ההתרמה השנתי לעמותת אילן. לירז – מקווה שמצאת מנוחה נכונה אחרי שנים של סבל וצר לי שהסיוע לא הביא לתוצאה הרצויה. אולי אי אפשר לתקן את העולם אבל אני מבטיח לך שאעשה הכל כדי להנציח את מי שהיית ואת מפעל חייך עבור אנשים עם מוגבלויות".

"מבטיח לך שאעשה הכל כדי להנציח את מי שהיית". בתמונה, אמיר ווסקו. צילום: דורון גולן

 

שוויץ היא המדינה היחידה, שמאפשרת לאנשים שאינם אזרחי המדינה להגיע ולסיים את חייהם, בעזרת ארגון דיגניטאס (Dignitas) שהוקם בשנת 1998.

 




משאל גולשים ניוז חיפה והקריות

האם הייתם מעוניינים לתרום לקראת פסח למשפחה נזקקת?

צפה בתוצאות

Loading ... Loading ...

אנו פועלים רבות על מנת לכבד זכויות יוצרים - לפי ס׳ 27א לחוק זכויות יוצרים - אם זיהיתם יצירה שלכם מוזמנים ליצור קשר למתן קרדיט newshaifa.net1@gmail.com

עוד בחדשות