X

לזכרו של שיר הקטן שלא זכה לחגוג יום הולדת 3

לפני כמה חודשים הלך לעולמו שיר דדו-בראליה ז"ל, פעוט חייכן ויפה תואר מעתלית והוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים. בשבוע הבא תקיים משפחתו ועמותת "שיר לחיים" יום מיוחד להעלאת המודעות למחלת הסרטן הנדירה שגבתה את חייו

שיר דדו-בראליה ז"ל ובני משפחתו הצליחו לרגש מדינה שלמה, כאשר בחודש אפריל 2021 יצאו בקמפיין לגיוס תרומות, לצורך מימון בדיקות וטיפולים להם נזקק שיר לאחר שלקה בסרטן נדיר. הקמפיין שקיבל את הכותרת "בשביל החיוך", זכה בתוך זמן קצר לפרסומים בכלי התקשורת ולאלפי שיתופים ברשת. סכום הכסף שהוגדר בפרויקט גויס בתוך מספר שעות, מה שאיפשר את הטסתו של שיר לבית החולים בארה"ב כבר בתוך ימים ספורים, ביחד עם הוריו, אחותו בת התשע וחצי ואחיו בן השבע וחצי.

אך שלושה ימים לאחר שובה של המשפחה מארצות הברית, עצם שיר הקטן את עיניו לעולמים והותיר אחריו משפחה כואבת ומתגעגעת, שבמקום לחגוג בימים אלה את יום הולדתו השלישי של הפעוט יפה התואר, עוסקת בקידום המחקר, בהנצחתו ובהעלאת המודעות למחלה הנדירה שגבתה את חייו.

משפחתו של שיר בחרה להנציח אותו בין היתר על ידי הקמת עמותה, "שיר לחיים" שמה, ששמה לה למטרה לשנות את גורלם של ילדים שחלו באותו סרטן אלים  – נוירובלסטומה.

לזכרו. בתמונה, שיר דדו-בראליה ז"ל. צילום: פרטי

המחלה התגלתה לאחר ששיר ז"ל סבל משלשולים וסדרת בדיקות וקבעה כי הוא סובל מסרטן אלים. ניורובלסטומה היא גידול במערכת העצבים הסימפתטית, מערכת האחראית לתגובת הגוף במצבי דחק. הגידול מתפתח כאשר התאים הנוירובלסטים (התאים הבוגרים במערכת העצבים הסימפתטית) אינם מתפתחים לתאי עצב תקינים. 

בפוסט מרגש לאחר מותו של שיר ז"ל, כתבה האם עינת: "בצער רב ובכאב אינסופי אנחנו רוצים לעדכן כי שיר שלנו, אהוב ליבנו, הילד הגיבור והמדהים שלנו, הלך הלילה לעולמו. הוא נפטר בביתנו בעתלית כשהוא שליו, שקט ומוקף במשפחה. בזכות הקסם שהיה בו והחיוך שובה הלב, שיר הצליח לחבר גם בין רופאים בעלי שם עולמי. הם שיתפו פעולה בלי שום אגו ומניירות. נטו כדי לעזור לו".

ביום שלישי הבא  23.8.22, אמור היה שיר ז"ל לחגוג את יום הולדתו השלישי. ביום זה תקיים העמותה פעילות מיוחדת להיכרות עם העמותה ולהעלאת המודעות למחלת הנוירובלסטומה, והציבור מוזמן לקחת חלק ולהקים דוכנים בגן השעשועים הקרוב לביתכם, בו תוכלו להציע לעוברים והשבים לימונדה טעימה, מוצרים מעוצבים עם הסמיילי המזוהה עם העמותה וכמובן – לספר ולשתף במידע אודות מחלקת הנוירובלסטומה, ולסייע בהעלאת המודעות.

"נוירובלסטומה, מעצם היותה מחלה נדירה, נחשבת למחלה 'יתומה'", מספרת עינת, אמו של שיר, "החוקרים מגלים תגליות, מפתחים כלים חדשניים, אבל לא מצליחים לגייס תקציב לממן את ייצור התרופות לילדים. באופן כמעט בלתי נתפס בעולם שלנו, חיי ילדים פחות חשובים מכסף, אז חסר מימון למחקרים שיביאו לפריצת דרך.

כשל השוק הוא שאין מספיק מודעות למחלה ואין מספיק מקורות מימון, אבל אסור לתת לכשל הזה לגבות חיים של ילדים נוספים. אף ילד לא אמור למות. אף הורה ואף אח לא אמור לחוות אובדן כזה. אנחנו רוצים להבטיח שהכשל הזה ייפתר ולעוד ילדים יהיה סיכוי לנצח את המחלה."

העמותה תפעל לקידום מטרתה במספר דרכים, ביניהן: איתור ומימון המחקרים הטובים והמבטיחים ביותר שלא זוכים למימון, על מנת להביא לפריצת דרך; העלאת המודעות למחלה בקרב הורים ורופאים, על מנת להביא לאבחון מוקדם ככל הניתן; יצירת וקידום שיתופי פעולה שיביאו לשיפור הידע והמקצועיות בנושא, בין ישראל והעולם.

פרטים נוספים ניתן לקבל בטלפון 052-2846886 (עינת).




משאל גולשים ניוז חיפה והקריות

האם אתם נוהגים לצום ביום הכיפורים?

צפה בתוצאות

Loading ... Loading ...

אנו פועלים רבות על מנת לכבד זכויות יוצרים - לפי ס׳ 27א לחוק זכויות יוצרים - אם זיהיתם יצירה שלכם מוזמנים ליצור קשר למתן קרדיט newshaifa.net1@gmail.com

עוד בחוף הכרמל